病名がわかりました
病名が判明しました。
以下、経緯などを書いています。
前々回の記事に出てきた大病院③で遺伝子検査を行ってもらいました。
結果、全部陰性！！！！！！
大病院①②の先生たちは戸惑っており、私も戸惑い、どうすればいいか分からず、①②の先生たちでどの病院で筋肉の症状を診るか私に聞こうとしていたそうです。
私「受診のことなんですけど」
先生「それ言おうとしてました」
馴染み深い病院があったので、そこで診てもらいたい旨を伝えました。
するとすぐにその病院に約束を取り付けてくれ(患者からの初診予約や紹介状持ち込みはできない)、あっという間に馴染み深い病院と繋がることができました。
その後、色々ありながら大急ぎで転院。
通院日。
病院に着いて、懐かしさを強く感じました。
そりゃあそうです。
受診する科は違えど、数えきれないほど入院し、緊急入院もし、夜間救急にもお世話になり、外来では先生とバトルした病院。
いざ診察。
「また症状聞かれるだけだよなー」と思っていました。
全然違いました。
脳神経もここに移したので、最初は脳神経の話。
それが終わり、筋肉の話へ。
私「筋肉のことはどうしたらいいですか？」
先生「あれっ？聞いてない？」
私「？？？」
先生「先天性ミオパチー」
……。
あの。
私、大病院①②からの連絡を待っていたのですが来ず、迅速に紹介状を手配してくれた①②の先生方も「わからないね〜」と診察で言っていて「痛み止め出すくらいしか……」と言われたのに、この先生は私が知っているていで話している。
「わからないね〜」
わ か っ て い た の で は ？
診察室のイスに手をついて体を支えながら、先天性ミオパチーの説明を聞きました。
激しい運動は控えること。
進行には個人差があること。
心臓の検査などが定期的にあること。
様々な話を聞いたあと、激しい運動(長距離移動)をするとき、高齢の方が使うような車いすは漕ぎにくいので軽量化されたものを使っていいか聞きました。
快くOKの返事をいただきました。
(よく考えたら当たり前なんだけれど)
病名がわかってすっきりしました。そのときは。
会計の待ち時間に、家族に連絡。
驚いた返事が返ってきて、なぜ？と思っていました。
帰宅して、先天性ミオパチーのことをググってみました。
すっきりした気持ちが、どんどん不安に覆われていきました。
晴れのちどんよりとした曇りです。
雨は降りませんでした。
一夜明けて、親しい友人達と恩師に連絡をしました。
(曇りが重くてつらくて、当日の夜更けに連絡した友人もいました)
みな優しくて、ほぼ全員が病気のことを調べてくれて、理解しようとしてくれました。
つらい検査はもうしなくていいんだよね、わかってよかった、できることを楽しんでいこう、みなの温かい言葉達に救われました。
そして、こんなにも優しく柔らかく、調べることを厭わず、そっと寄り添ってくれる友人達と恩師に恵まれたことに心から感謝しました。
家族はというと、あっけらかんとしていました。
ズコーーーーーーー。
「連絡あってすぐ調べたよ」
「あぁそうなんだなあと思った」
軽っ。中華料理屋さんで売っているえびせんくらい軽っ。
驚いた反応をしていた理由は、調べた結果を読んで驚いていたようです。多分。知らんけど。
でもこのあっけらかんとした態度に救われたことは確かです。
病気や障害がわかったあとはいつもこの態度でした。
「なるようになるしかないんだから悩んだって仕方ない」
もはや悟りの境地です。
じめっとした曇り空の雲が、少し動いた気がしました。
2021年8月から始まった私の身体の調査がようやく終わりました。
13ヶ月。長かったです……。
これからは、脳神経の病気と脳の障害と内科系疾患と、新入り(とは言っても生まれたときから症状は出現していた)の先天性ミオパチーと生きていきます。
続きを読む2022年8月現在のベストコスメ
今日現在のベストコスメ
殿堂入りは入れてない
歯科部門
スキンケア・UVケア部門
(ベースメイク部門)
(メイクアップ部門)
ヘア部門
に分けてる
歯科部門(コスメではないが許して)
歯科専売の歯磨き粉
チェックアップ
チューブ先端が細いから量の微調整が可能
低発泡の処方にも救われる
口の中が泡だらけ→歯列や凹凸が見えなくなる→うまく磨けない というトラブルが減った
コンクール 洗口液
希釈して使うからコスパがいい
刺激感が少ないので、どんな洗口液を使ってもからい、かと言って子供用は甘い、という人におすすめしたい
これを使い始めてから、起床時の口の不快感があまりなくなった
スキンケア・UVケア部門
NOV UVミルクEX
なめらかさ、保湿力、伸び、塗った後の肌のもちもち感がとても好き
気持ち良くなる塗り心地をしている
敏感肌向けの日焼け止めかつノンコメド処方の物でも肌荒れしたり大きいニキビできたりしたけど、これは今のところそういうトラブルがない
さすがNOV
これからもついていきます
オルビス クレンジングジェル
リキッドで落としていたが、軽いお化粧しかしていないのと乾燥肌のため、これに乗り換えた
メイクが落ちたかどうかがリキッドよりわかりやすくて助かる
1日顔洗えなかった日は夜にこれと洗顔料を使うと、肌の調子がぎりぎりのところで崩れないでいてくれる
チューブ式だから漏れを気にせず(開かないようにテープはするが)持ち運べる
パッケージが半透明のマットな感じでかわいい
ベースメイク部門
なし
メイクアップ部門
なし
シアーなポイントメイク用品求む
ヘア部門
いつも使っているHIMAWARIが1番だった
手術から7ヶ月経ちました。
こーんにーちはー！
このお二人の漫才見たことがないんです。
テレビつけないからかな。病室でもテレビ見なかったなあ。
そんなことは置いておいて、
今回は今までと違い、病気について書きます。
経過についてです。
2021年8月ごろ。
持病のいつもの症状ではない、新しい症状が出てきました。
脳神経内科の主治医に相談したところ、日本に100人の病気(難病指定)の疑いがあるとのことでした。
病気になっている人が少ないため、学会でかすかに聞いたことがある程度の病名。
どんな症状か、遺伝はするのか、どの検査でわかるのか、他の病気ではないのか、調べるから時間を下さいと言われました。
2021年10月。
血液検査は異常なし。他の病気ではないということです。
私の症状は、疑われている難病と一致していました。
主治医から大きい病院へ行くように言われ、紹介状を渡されました。
ここでなぜか、大きい病院に入院するかもなあと感じていたことを覚えています。
大病院へ行く前(多分)に限度額医療費を申請し、いざ出発。
大病院の先生はこう言いました。
「ここでは手に負えない、もっと大きいところでないと」と。
また紹介状をもらいました。
2021年11月。
大病院その2を受診しました。病院に向かう途中で迷子になり、汗がすごかったです。大病院ってどんなところだろう…という不安より、ここどこ？えっ？逆に歩いてる？その建物どこ！？この道どう行くの！？という不安が大きかったです。
大病院その2で紹介状を読みつつ私を診た先生は言いました。
「入院しましょう」
はい私の勘当たり！！！限度額医療費申請しておいてよかった！！
2021年11月。
入院。基本的な検査はしているけれど、何もわからない日々が続いていました。
病気の特定のため、手術をして組織を採取することになりました。
Googleで調べて、先生にも詳しく聞き、大体は負担の少ないやり方だと言われて「こんなんヨユーだぜ」とタカをくくっていたら、まさかの負担の大きい方でした。そっちかい。早よ言わんかい。心の準備があるやろがい！と思っていました。
手術は無事終わったのですが、抜糸したあと傷が開いていました。どおりで痛いわけです。
骨がマットレスに当たって痛かったこと、景色を見たいこと、入院で溜まったストレス、それらが関係して、完全安静が解除されて意識もクリアになった途端、車いすで動き回っていました。病棟を爆走したあとは症状が出現するのですが、それでも爆走していました。
2021年11月
退院。
2022年2月。
大病院その2の先生は言いました。
「特定できませんでした」と。
えぇ〜〜〜〜。
大病院その3に特定が任されました。
2022年3月。
大病院その3から、とある病気の疑いが強いと伝えられました。その病気の検査はしていなかったため、急いで検査をしました。
2022年5月。
検査の結果、病気を特定することはできませんでした。
今も、大病院その3で検査が続いています。
2022年6月。
内服薬で症状は抑えているものの、薬だけでは抑えきれないものもあり、試行錯誤の日々です。
腕を上げ続けることが難しくなり、髪を切りました。
マグカップを持つことがつらくなったため、プラスチックのコップを使うことが増えました。
就寝中に症状が出現し、睡眠を妨げられることもあります。寝ることが好きなのでムカつきます。
手術痕は今でも肥厚性瘢痕もどきが残っていて、かゆみもあり、痛みもあり、歩くだけで痛む日もあります。
ここまで経過を書いていて思ったことは、最初に主治医が「このくらい生理現象だよ」だとか「運動不足だね」で片付けなくてよかった、ということです。
些細な変化でも聞き取って、家族の病歴も細かく更新してくれる、そんな主治医でよかったと思っています。
ちなみに今は車いすのレンタルで悩んでいます。
経過は以上です。
もうすぐ症状出現から1年。
病気が特定されることを願います。
最近買ってよかったもの,サービス
1.カインズのお茶碗
陶器製のお茶碗が割れたため、割れなくてお米がくっつきにくいお茶碗を買ってみた。とても軽い。本当にお米がくっつかない。基本的に冷凍ご飯を解凍してお茶碗に盛るからレンジに2分以上かけないし、我が家によく合ったお茶碗だと思う。
www.cainz.com
2.眼科に行くこと
とあるトラブルで眼球をぶつけた。痛いし見えないしで急きょ眼科に。視力測定、眼圧測定、散瞳して検査、先生からのコメント、これ全部で2,000円くらい。安い。結果は眼球打撲。痛みの原因となっている場所を教えてもらえて安心した。1週間程度で視力も戻るだろうと。(戻るといっても0.3から0.5くらいになるだけ)先生「乱視強いね！！！」そうなんです。はい。
3.キッチンバサミ
最近何でもこれで切っちゃう。包丁使わないと洗い物のハードルが下がる。疲れない。分解して洗えるところも良い。
我が家で使っているのはプラスのはさみです。
bungu.plus.co.jp
4.伊勢半のkiss シマリングクリームアイズ
04と05でアイメイク完成。05だけで完成の日もある。さっと塗れる、ベタつかない、よく伸びる。両まぶたに使う分を一回で取って手の甲にのせて使っている。何回も容器に指入れたくなくて……。欠点はないと思っているけど、強いて言うなら爪伸ばしてるとアイシャドウが中に入ることかな……。
www.kiss-cosmetics.com
5.家で焼くタイプのパン
コッペパンはむせる。何か料理した感を出したい。食パン以外で何か…と思ったときに見つけた。半分焼けていて、食べるときにトーストしてねという品。賞味期限も長いし、一つ一つのサイズもちょうど良い。パンくずがあまり出ないのもうれしい。
猫の最期と私の今
うちの猫が死んだ。
うちの隣で家を建てる工事が始まった。
それと同時に、うちの塗装工事も始まった。
アパートの棟の壁全てを塗るため、うちだけ拒否はできない。
高圧洗浄もするのでシャッターを閉めたほうが汚れが窓につかなくていいですよ、とお知らせには書いてあった。
塗装工事が始まって数日。
私は死にそうだった。
こんなにもにおいが強いとは思ってもいなかったから。
強烈なにおい。
窓を開けて換気したくても、窓を開けると家を建てる工事の音が大きくなり耐えられない。
においと音のダブルパンチだった。
塗装工事が終わるころ、猫がごはんを食べなくなった。
痩せて、痩せて、押し入れの奥から出てこなくなった。
獣医さんからは工事のストレスではないかと言われた。
しばらく経って、猫がどす黒いものを吐いた。
血のにおいがした。
獣医さんは、検査の結果は問題がない。何かストレスがあったか、と聞いてきた。
ふたつの工事があったこと、においがきつかったことを答えた。
あぁ、人間でもアレはきついからねぇ……。と言われた。
水も食べ物もとらなくなり、痩せ、たまに吐く猫。
親が家を空けるため、数日の間動物病院に入院した。
お見舞いに行くと、点滴で水分を補う猫の姿があった。
おねえにゃんだよ、と声をかけた。
泣かずに声をかけられたのは、この一言目だけだった。
退院の日。
保温のために獣医さんがペット用ホットカーペットを貸してくれた。
猫の吐く頻度はどんどん増えていた。
苦しいのか、吐くときに叫ぶようになった。
苦しいね、苦しいね、痛いね、やだね、と言いながら猫の体をさすることしかできない自分が嫌だった。
清潔な指に水をつけて口元に持っていっても、ガーゼに水を含ませてなんとか水分を与えようとしても、猫は受け付けなくなった。
どす黒い嘔吐物が顔についてかわいい顔が台無しだから、蒸しタオルで何度も拭いた。
好きな場所に行こうね、と言って、いつもは入ると怒る押し入れ、いつも猫がズサーと滑り込むベッドの下、猫がほぼ毎日来る私の布団、それらの入り口を少し広くした。
そっと、静かに、行きたいところに楽に行けるようにしたかった。
夜眠るときはいつも通りあいさつをした。
おねえにゃん寝るにゃーよ、おやすみ〜
忘れて寝落ち、なんてことがないように神経を尖らせていた。
猫の嘔吐物は、カーテンや私のジャケット、いろいろなところについた。
しゃばしゃばした液体だったから、苦しんで顔を振ったりペットシーツを出すのが間に合わなかったときについてしまった。
洗濯しないと不衛生だとわかっていたけれど、洗濯したら後悔する気がしてそのままにしてしまった。
数日経った朝。6時過ぎだった。
親が「みてあげて」と涙声で私を呼んだ。
起きていたので猫のところに行った。
一目見て、もうだめだと思った。
息はしているけれど、目が光に反応していない。
猫のいる場所には光が差し込んでいるのに、瞳孔が開いてしまっている状態。
瞳が真っ黒なのだ。
猫の体を膝にのせて、力の入らなくなった頭は腕にのせて、まだ、まだかろうじて私が見えていると信じたい目を覗き込んで、名前を呼んだ。
おはよう、お外晴れてるよー、抱っこしようねえ、キナちゃん抱っこ好きだもんねえ、ねえ
途中から涙が止まらなくなって、猫の体に涙が何粒も染み込んでいった。
あたたかくて、心臓が動いていて、息をしていた。
すると、不意に猫が叫んだ。
吐く前にも叫ぶようになっていたため、咄嗟に近くにあったブランケットを引っ張って膝に敷いた。
猫はどす黒い液体を吐いた後、過去に聞いたことのない大きな声で叫んだ。
いつも穏やかで怒ったことのない猫から聞く、最初で最後の大きな声だった。
何かを威嚇するような、怒ったような、嫌な気持ちを表すような、そんな声。
苦しいのか痛いのか、それとも生理現象なのか、体がのけぞったり力が入って硬直したりしている。
寝たまま吐いたため、息ができなくなることを考えて抱っこをし直した。
心臓の拍動が吐く前よりも弱い。
ゴミ出しから帰ってきた親に、もうだめみたい、と伝えた。
キナちゃん帰ってきて、まだ4年でしょ、早すぎるよ、キナちゃん、と、ボロボロ泣きながら親が猫の体をさすっていた。
人間に最後まで残される感覚は聴覚だと聞いたことがある。
猫ももしかしたらそうではないか。
ならば今、気持ちを伝えよう。
孤りで淋しい気持ちのまま眠ってほしくはなかったのだ。
涙をこらえつつ、痩せてしまった体を撫でながら声をかけた。
キナちゃんかわいいね、キナちゃんかっこいいなー、キナちゃん好きだよ、キナちゃんのこのお手手好きだなー、いいお手手だなー、キナちゃん愛してるよ、おねえちゃんはずっとキナのこと好きだよ、もうすぐ楽になるからね、キナちゃんありがとね、大好きだよ、ママも大好きだよ、キナちゃん、キナちゃん、大好きだからね、ずっと一緒だよ、うちに来てくれてありがとね、
猫がふっと息を吐いて、呼吸がゆっくりと止まった。
呼吸が止まって鼓動が止まっても、大好きだよと声をかけ続けた。
5分くらいして、親と顔を見合わせて、いっちゃったね、と話した。
猫にはもう聞こえないはずから大丈夫だと、2人で思いきり泣いた。
9時になって、動物病院にホットカーペットを返しに行った。
明言はしていないけれど、言葉に詰まった親を見て獣医さんが事態を察し、驚いていた。
回復を信じてくれていた。
16時。
葬儀場で飼われているラブラドールレトリバーに初対面でタックルされて後ろに転び、驚きで泣きそうになった。杖が吹っ飛んだ。
なぜか私のところに来てズボンの裾を引っ張るのでそちらに注意してしまい悲しんでいられなくて、悲しいんだけど犬がおもちゃを咥えてはこっちを見るから遊ばないわけにもいかず、何回もタックルされていつタックルが来るかと警戒したおかげで、葬儀では泣かなかった。
悲しんでいる私に、猫がやんちゃな犬を派遣してくれたように思えた。
翌日の朝。
うちに花が届いた。獣医さんからだった。
きれいだねぇと話しかけたかった存在はいない。骨壷の前で、もらったよと報告をした。
悲しみは薄れない。
いなくなった事実が体に馴染んでいく人もいるのだろうが、私はまだ受け入れられない。
あと少しで、猫がいなくなってからの年数が猫が生きた年数を超える。
それでもつらい。
これを書き終えるまでに、片手では数え切れないほど泣いた。
書いている今も泣いている。
涙を舐めてくれていた猫は、いない。
どこかに生まれ変わりはいないのか、猫を見ると思ってしまう。
この子が生まれ変わりだ！と思ったこともあった。
心を切り替えたかった。
最近は生まれ変わりなどいないと思えている。
世の中の全ての存在が唯一無二であって、今生きている存在に過去に生きていた存在を押しつけてはいけない。
あの子はあの子、この子はこの子。
黒く染まったジャケットとは、数ヶ月前にお別れをした。
今は、時間ができるたび、何度も何度も、生前の動画を見てはかわいいねと口にしている。
思い出して悲しくなるものより、思い出して少しでも微笑むことができるものを使って思い出されたほうが、猫にとって幸せなのではないかな、と思ったから。
キナちゃん、かわいいねえ。大好きだよ。
2020年 買って･もらって･使って よかったもの
ぽはぽはだわ～。🐈🐈🐈
もう2021年2月下旬になってしまいましたが、2020年の良かったものを紹介しようと思います。
目次
長いのでお時間あるときにどうぞ。
各種ポイントの消費に困ったら見るのも良いかもしれません。
【コスメ部門】
①クレ・ド・ポー ボーテ
ヴォワールコレクチュールｎ
化粧下地。
よく伸びる、痒くならない、肌色の薄いフィルタをかけたように補正してくれる、乾燥しない、テカらない、汚く崩れない。
www.cledepeau-beaute.com
②ノブ ＡＣアクティブ フェイスローション
化粧水。
唯一痒くならず赤くならず荒れずに使えている化粧水。どんなときでも肌をもちもちにしてくれて、吹き出物や肌トラブルが確実に減った。
noevirgroup.jp
【日用品部門】
①トップ クリアリキッド
洗濯用洗剤。
粘度が低く、洗濯機の洗剤入れに入れやすい。粘度が高いと洗剤が全部入りきるまで待つことがあるけれど、これはその待ち時間がない。容器が持ちやすいところもgood。
top.lion.co.jp
【食べ物部門】
①骨抜きのお魚
圧倒的感謝……！少しお高いが、食事がスムーズになった。お皿に小骨が乗っていて洗い物のときにムッとすることもない。
②ちゃんとしたサランラップ
冷凍ご飯を作るときに米粒の間に入り込まない。
(安いものだと入り込んで凍ってしまうことがあり、食べるのが怖くなっていた)
www.asahi-kasei.co.jp
kurelife.jp
【家電部門】
①Panasonic エオリア
エアコン。
0.5℃単位で温度調節ができ、上下左右好きなところに風を送ることができる。
アプリで外出先から操作が可能なところも良い。
一週間分のタイマーをアプリで設定したり、あれ？消えてるっけ？と不安になったらすぐ確認できたり、ありがたいことだらけ。
②Panasonic ヘアードライヤー
軽い･速い･デザインが好き！
髪の量が多くて乾かすのに休憩が必要になる私でもなんとか1回で乾かせる。
③象印 スチーム式加湿器
Simple is the best.
お手入れかんたん、持ち運びかんたん、操作わかりやすい。
使ってみれば良さがわかる。(怪しい誘いではありません)
www.zojirushi.co.jp
④タイガー tacook 炊飯ジャー
冷凍ご飯モードが大変ありがたい。
煮込みモードでは煮込み時間を1分単位で設定でき、便利。
使用後のお手入れが内釜と蓋くらい。楽。
www.tiger.jp
【家具部門】
①アイリスオーヤマ 洗える敷布団
ちょっとくつろぎたいときに使用。ベッドで横になるのは本格的すぎる、まだ動いてやることがある、というときに大活躍。軽いから畳むのも簡単。
体調が悪いときにリビングに敷いて1Kのようにすることもある。動く範囲が狭くなるため、楽。
②部屋干し棒
外に干して「こんな時間！？！？忘れてた！」(そして湿気る洗濯物)となるのを防いでくれている。
エアコンの近くに設置したため、干している間は部屋が加湿されて良い。
クローゼットから服を出して着たら、その空いたハンガー類は部屋干し棒にかけている。
③ニトリ デコホーム バスケット
ランドリーバスケット。
猫と洗濯物が両方入る。
やわらかく、音が出ないところが良い。
多少過積載しても耐えてくれる。ありがとう。
www.nitori-net.jp
随時コスメとか載せていきたいな……(:3 _ )=と思う、宇宙人なのであった。
お付き合いいただきありがとうございました。
